Sveiki!
Vai šeit ir kāds pacients (vai ārsts), kam diagnosticēta šī saslimšana? Vai jums ir izdevies no tās atbrīvoties? Kā? Bet varbūt esat atraduši veidu, kā kaut nedaudz atvieglot simptomus? Mani šī saslimšana vajā jau gadu, diendienā, ārsti iesaka samierināties, bet es jau sāku palēnām jukt prātā no tām sāpēm.

Varbūt jūs esat novērojusi kas jums ikdienā izraisa šo dedzinošo sajūtu mutē un no kā tas viss sākās?
Vai sajūtās iesaistīta ir tikai mute jeb arī mēle,kakls?
Vai vienlaikus dedzināšanai nav arī tāda kā pietūkuma,pilnuma sajūta,adatiņu durstīšanas sajūta,sausums mutē?
Vai neslimojat ar kādām reimatoloģiskajām vai saistaudu saslimšanām?

Sākās viss pamazām ar metālisku garšu mutē pirms gada un sausumu, kas pamazām pārgāja dedzināšanā. Tagad metāliskās garšas vairs nav, visus sausuma iemeslus esmu novērsusi (medikamenti, smēķēšana) un reāla, objektīva sausuma nav - siekalu it kā ir gana, bet tās nesniedz atvieglojumu. Nu, varbūt no rītiem ir mazliet lielāks sausums, bet tas pāriet, toties dedzināšana un sāpes tikai pieņemas spēkā. Nu jā, reizēm ir sajūta, ka varētu būt mitrāks, bet pieļauju, ka tas ir subjektīvi, jo mierīgi varu ēst sausu ēdienu un siekalu pietiek, lūpas nesprēgā. Nav saistīts ar emocionālo stāvokli. Protams, kad esmu fiziski ļoti nogurusi vai skumja, tad tās sāpes vairāk nomāc un krīt uz nerviem, bet arī labā garastāvoklī tās ir stipras. Jau pusgadu nelietoju itin nekādus medikamentus.
Dedzināšana ir mutē (lūpas, vaigi, smaganas, aukslejas) un mēlē, kakls nav iesaistīts. Ir pārbaudīts, ka tas nav gastroezofagālais atvilnis.
Pietūkuma nav - sāpju sajūtu vislabāk varētu raksturot kā sūrstēšanu un sajūtu, kāda mēdz būt neilgi pēc tam, kad ar karstu šķidrumu izplaucēta mute. Vai paņemta pilna mute maltu piparu.
Man ir reaktīvs, nezināmas etioloģijas artrīts, taču pie reimatologa ir izslēgtas visas sistēmiskās, autoimūnās saslimšanas, to skaitā Šegrēna sindroms. Un mutes sāpes nekorelē ar artrīta uzliesmojumiem un remisijām - tās ir pastāvīgas.
Vecums 47, sieviete.

Vitamīni nav mēģināti? It īpaši A, E, C...

___________________________________
Jautājumi un konsultācijas - guru03@inbox.lv

Ir - kursu veidā, bez rezultātiem. Tagad mēģināšu B grupu - esot gadījumi, kad pie neiropātiskām sāpēm palīdz. Kopumā mazliet šaubos par rezultātiem ar B, jo uzturs man ir sabalansēts, daudzveidīgs - teorētiski nekādam vitamīnu deficītam nevajadzētu būt. Arī literatūra par šī sindroma ārstēšanu ar B vairāk sliecas uz placebo pusi, bet nu - mēģināts nav zaudēts.
Jā, es zinu, ka ir kaites, ar kurām nekas cits neatliek kā tikai samierināties un kas jāpieņem kā novecošanās blaknes, tāpēc kopumā uz šo sindromu skatos vēsu prātu - no tā nemirst. Bet nu nomācošas tās sāpes ir ļoti - negribas vairs ne runāt, ne ēst.

Teorētiski vitamīnu deficīts mums ir visiem. Jebkurā gadijumā vajag lietot vismaz vienu kombinēto vitamīnu + to ko vēl grib izmēģināt. Jālieto ilgstoši. Vitamīnu deficīts kompensējas lēni. 3...4 gadu laikā. Pēc tam var pāriet uz uzturošu režīmu. Kursu veidā patiešām var nebūt nekādi rezultāti.

___________________________________
Jautājumi un konsultācijas - guru03@inbox.lv

Vēl var mēģināt antidepresantus vai pretepilepsijas medikamentus. Viņiem visiem ir blaknes, bet pie visādām grūti uzveicamām sāpēm dažkārt tā mēdz darīt.

Var konsultēties ar neirologu/algologu.



Edited 1 time(s). Last edit at 15.11.2015 17:53 by Runcene.

Es ieteiktu Jums pamēģināt(vismaz uz laiku)vēlams pilnībā vai vismaz daļēji izslēgt no uztura jebkādas garšvielas,izņemot sāli(mērenos daudzumos),neēst un nedzert neko stipri karstu vai stipri aukstu.
Iespējams,ka Jūsu gadījumā,tas var palīdzēt mazināt vai uzturot šādu diētu novērst pavisam nepatīkamās sajūtas.
Praksē,pie šādiem nenoskaidrota cēloņa simptomiem tas ir palīdzējis,lai arī pacienta dzīve ar šādiem ierobežojumiem nav viegla...
Vai pie alergologa vizītē nav būts?Varbūt kādi alerģijas testi ir veikti,piemēram IgE?

Tāpatās arī viss,kas satur spirtu - medikamenti uz tā bāzes,alkohols utt. ,mentolu saturošas vielas,vai pārāk skābi produkti kā marinādes,skābas sulas ,skābi augļi utt. arī varētu būt kairinātājs.

Paldies, Runcene! Paldies, Ku!
Pretepilepsijas medikamenti mēģināti - nav rezultātu (ja nu vienīgi tik, ka reiboņu un nelabuma dēļ uz mirkli piemirstas sāpes:))). No antidepresantiem kā reiz "nokāpu" sausās mutes dēļ un tāpēc, ka visa šī liga sākās tieši AD laikā. Nenormāli iebesīja tie AD, kurus lietoju jau padsmit gadus - pagaidām labi turos ar regulāru psihoterapiju, sakārtotu režīmu un fizisko slodzi. Ļoti negribas atsākt tās zāles - tas tāds dīvains, izlīdzināts miers, doma nevar lidot un pasaule kļūst pārāk gluda, apaļa un monohroma.
Bet varbūt patiešām jāpamēģina algologs, nekad nav bijusi saskarsme. Varbūt ir kādi ieteikumi?

Zinu pāris ļaužu, kam AD labi palīdzēja, bet tādas tās blaknes diemžēl var būt, "pālis" gan ne visiem ir vienāds.

Par speciālistiem vari pataujāt calis.lv, tur vairāk tautas. Kaut kad tur skatījos, ar labu vārdu bija pieminēta dr. Māliņa.

Bet diezgan interesants kadrs ir dr. Ija Cimdiņa, diezgan vispusīga, viņa ir gan neiroloģe (vairāk gan bērnu), gan psihiatre (ņemas ar miega traucējumiem), gan psihoterapeite. Viņai ir privātprakse, vari pataujāt un dzirdēt, ko viņa vispār saka.

Paldies, eva5!
Garšvielas es tikpat kā nelietoju - ja nu tik daudz kā dilles, pētersīļus un citus zaļumus, pārsvarā visu ēdu un dzeru istabas temperatūrā. Zobus tīru ar bezmentola pastu (bieži vispār ar māliem, sodu, eļļu) un vīnu iedzeru reizi, divas mēnesī. Turklāt viss sākās, kad vispār nelietoju alkoholu, jo tupēju uz medikamentiem.
Par skābajiem augļiem interesanti, jo, piemēram, skābs un sulīgs auglis man tieši otrādi - ēšanas laikā atvieglo simptomus. Bet varu pamēģināt.
Man kādreiz ir taisīti alerģijas testi uz ādas - tie, kur sadursta roku:) Tur viss ok. Vai IgE domāji tos pārtikas testus - nu, to asins analīzes paneli ar aptuveni 30 produktiem, ja? Vai arī tas ir kaut kas cits?

Paldies, Runcene, vēlreiz!
Apjautāšos, papētīšu un tuvākajā laikā mēģināšu aiziet vizītē. Kamēr vēl ir kaut kādas iespējas, ir vērts pameklēt. Tiesa, šis gadījums jau man sāk atgādināt pārdiagnosticēšanos un virpuļošanu ap savām ciešanām, bet laikam arī kaut kam tādam ir jāiziet cauri:)

Vienmēr laipni.

Kaut kāds psiholoģiskais faktors tur, protams, ir, bet tos ne vienmēr var veikli noķert, un es nedomāju, ka mūsdienās cilvēkam ir jāmokās, ja var atrast kādu citu izeju.

Vēl var noiet pie homeopāta. Viņiem ir savas spējas skatīt cilvēkus kopumā, sarunas pie viņiem ir garākas nekā parasti (līdz 1,5 stundām), bet tā ir savā ziņā arī ticības lieta, lai gan jāsaka, ka manā skatījumā homeopāti ir vieni no saprātīgākajiem ārstiem, jo nav labās kājas mazā pirkstiņa speciālisti, ir kritiski pret nenormālo vakcīnu daudzumu un ķīmisko medikamentu blāķiem, ko tagad cilvēkiem grūž virsū. Man patīk dr. Edgars Mednis (kā cilvēks, pati neesmu bijusi), orientējas arī psihoterapijas nostādnēs, tā kā nebrīnīsies.

Novēlu visas veiksmes.

Ja galīgi nav grūti, varbūt vēlāk uzraksti, kā gāja, jo sarežģītas kaites ir foruma ikdiena, varbūt Tava pieredze var noderēt kādam citam.

Sorry, es B vitamīnu kompleksu nejauši izlaidu no sava uzskaitijuma.

___________________________________
Jautājumi un konsultācijas - guru03@inbox.lv

IgE tas ir tāds viens rādītājs ko nosaka asins analīzē,un kas rāda kopējo alerģijas līmeni visā organismā vai vispār notiek kāds alerģisks process un cik daudz.
Bet alerģijas paneļi,tas ir smalkāks alerģēnu sadalījums uz vielām/produktiem.
Testi uz ādas arī parāda alerģisku reakciju uz konkrētu vielu serumiem,kas tiek izmantoti testa laikā(populārākie alerģiskākie produkti,dzivnieku spalvas utt.),bet negarantē,ka organismā nav alerģija uz ko citu.
Ja pēc pieredzes,tad dažiem arī dilles,pētersīļi un pat konditorija,kurā lietots pārlieku daudz sodas ir kā ugunsgrēks mutei. :(
Atsevišķos skābajos augļos ir daudz C vitamīna kā mēs visi zinām,un C vitamīns uzlabo kapilāru,asinsvadu darbību,tas nozīmē veicina labāku apasiņošanu,tāpēc varētu būt jums tās sajūtas arī mazinās.
Varētu domāt,ka Jums ir kāda sīko asinsvadu saslimšana,kas bieži ir cieši saistītas ar artrītiem,bet ja analīzes neko sistēmisku neuzrāda....
Ko saka reimatologs par šīm neparastajām sajūtām?

Paldies, Runcene!

Noteikti padalīšos, ja/kad tikšu vaļā. Vienā ārzemju forumā lasīju kādas sievietes pieredzi - kad viņai pēc 6 gadiem šis pārgāja pats no sevis, viņa aiztraucās dziedāt korī, jo bija tik nenormāls prieks, ka beidzot var virināt muti, ka gribējās dziedāt, cik daudz vien iespējams. Nu, ceru, ka kori es no sevis pasargāšu:)

Par homeopātiju padomāšu. No vienas puses man ir izteikta skepse (kas robežojas ar dusmām) gan tāpēc, ka man ir eksakta izglītība, gan tāpēc, ka pirms vairākiem gadiem viena homeopāte gandrīz aizlaida pie dieviem manu bērnu. Bet... ja es pēc viena spriestu par visiem, tad laikam arī psihoterapiju noniecinātu, jo pirmie pāris terapeiti (līdz atradu savu) bija šausmas kubā. Bet kopumā patīk, ka homeopāti skata sistēmu kopumā - ja ne cukura graudiņi, tad vismaz kāda ideja var izšķilties. Sameklēšu Medni.

Paldies par veiksmes vēlējumiem!

eva5

Khm, tas "ugunsgrēks mutē" vairāk izklausās pēc kontaktalerģijas. Ir bijuši periodi, kad arī dilles un pētersīļus nelietoju nedēļām - tam nav nekādas ietekmes uz simptomiem. Tiem vispār nav nekāda sakara ar kontaktu. Arī rūpniecisko konditoreju nelietoju - kūkas un maizi cepu pati, soda tur tuvumā nestāv. Es vispār pārsvarā ēdu tikai mājās gatavotu, vienkāršu pārtiku. Ar sodu dažreiz pucēju zobus, jo izlasīju, ka pie šī sindroma soda var palīdzēt. Bet nav ne pozitīva, ne negatīva efekta.

Ja tā būtu sīko asinsvadu slimība, mutē droši vien būtu kādi bojājumi gļotādā, taču tur nekā tāda nav, mikroflora analīzēs arī ideāla.

Reimatologs saka, ka tas nav viņa lauciņš. Tiesa, zinu, ka virknei diagnožu šajā sfērā vidējais laiks līdz galējai diagnozei ir 6-7 gadi.

Jā, IgE laikam ir laba ideja - šķiet, man ir taisītas daudzas specifiskas imunoloģiskās analīzes uz virkni riebeklību, bet kopējais fons nav noteikts. Palūgšu ĢĀ norīkojumu - viņš man ļoti labs un nupat jau arī kļuvis ziņkārīgs:)

Vēl ir ideja pārbaudīt hormonus - a ja nu klimakss pie vainas un var līdzēt hormonaizvietotājterapija.

Khm.
Jā, paldies jums visiem. Pirms šeit uzrakstīju, man jau šķita, ka esmu izmeklējusies visos virzienos un beidzot ir strupceļš - t.i. jāiekožas spilvena stūrī un jāciešas līdz mūža galam, atsakoties no runāšanas un skūpstīšanās. Taču nu man ir vēl dažas idejas, kurā virzienā meklēt. Tas patiešām mazliet atvieglo - ja ne fiziski, tad vismaz nomierina tās skudras, kas bizenē pa smadzenēm.
Tagad gan svarīgi tikt pāri sajūtai, ka pēdējo pusgadu uzvedos kā klasiska hipohondriķe, kas to vien dara kā kursē starp ārstu kabinetiem:)

Pie prof.Čēmas esiet bijusi?

__________________
dr.puce@gmail.com

puce

Nē, konkrēti pie Čēmas nebiju, bet aizgāju pie citas ārstes orālās patoloģijas nodaļā un ārste konsultācijas laikā aizgāja aprunāties ar profesori, kura atzina, ka sindroms grūti ārstējams, reti ārstēšana ir sekmīga utt. Man tur pārbaudīja, vai nav izmaiņas mutes gļotādā, izanalizēja mutes mikrofloru, atzina, ka viss OK un izrakstīja pretepilepsijas medikamentus, no kuriem man atsāpināšanas ziņā bija nulle efekts.

Paldies, Runcene, par algologa ieteikumu!
Tā bija pareizā stratēģija:) Aizgāju pie dr. Māliņas - cepuri nost, lieliska speciāliste un jauks cilvēks kontaktējoties. Turklāt konsultācijas laiks ir vismaz 45 minūtes un ar ĢĀ norīkojumu tas ir valsts apmaksāts pakalpojums.
Un jā! Voila! Man tagad ir terapija, kas ir noņēmusi lielāko daļu sāpju - palikušas tikai tādas stulbas notirpuma sajūtas mutē. Tas ir - vairs nedursta, nededzina. Jā, ideāli nav, bet nevar salīdzināt ar to, kas bija. Precīzāk, var salīdzināt - ir čum labāk.
Un terapija ir zāles, vecas kā pasaule, - amitriptilīns. Pagaidām tās dzeru kā zilumzāles - pašu minimālāko devu pusdienās un vakarā, bet izskatās, ka būs mazliet jāceļ deva, lai dabūtu prom to tirpumu un stīvumu.

Nu jā - un aiztrieca mani atpakaļ pie psihiatra, jo vairumam pacientu šāds sindroms esot depresijas pavadonis un pirmām kārtām jāārstē depresija. Visi mani sapņi un dzelžainās apņemšanās par to, ka varēšu dzīvot bez zālēm, apmierinoties ar psihoterapiju un fizisko slodzi, diemžēl ir izkūpējuši gaisā. Izskatās, ka neesmu tas gadījums - ja neļaušu nomāktībai un trauksmei sevi nogāzt, tad man piespēlēs reālas fiziskas sāpes. Nu ko padarīsi. Kā ir, tā ir. Kā būs, tā būs. Galu galā ar depresiju dzīvoju jau vismaz 25-30 gadus, gan jau atradīsim kopīgu valodu.

Priekspar pozitīvu dinamiku! Vienīgais kas man ne visai patīk (maigi izsakoties) ir depresijas ārstēšana ar psihiatrijas metodēm :(

___________________________________
Jautājumi un konsultācijas - guru03@inbox.lv

ku!

Nu, tā kā man ir endogēna rekurenta depresija jau tik ilgstoši un pieredze arī sakrājusies... Es, godīgi sakot, vairs neredzu iespēju, kā pilnībā apiet psihiatriju. Nē, nav tā, ka pilnībā paļaujos tikai uz to - jau vairākus gadus eju regulārā psihoterapijā, daudz kustos, cenšos ievērot režīmu un pareizu ēšanu. Vai ir vēl kādi ieteikumi? Labprāt izmēģināšu. Ekstrasensus, homeopātiju, maģiskos magnētus, strukturēto ūdeni un tamlīdzīgus šarlatānismus gan, lūdzu, nepiedāvā:) Un ne tikai tāpēc, ka esmu zinātniece-skeptiķe, bet arī tāpēc, ka savulaik esmu izmēģinājusi arī to (a ja nu palīdz?) :)

Nu, es pēc būtības arī piederu tieši zinātnieku - skeptiķu kategorijai :) Un kā zināms, skeptiķis ir tas pats optimists, tikai labi informēts :) Nekādus šarlatānismus es nepiedāvāju. Es vienkārši uzskatu, ka pēc būtības organismā pašā ir sistēma kas to var savest labā kārtībā. Un nav labāka un stabilāka depresijas ārstēšana kā tad kad organisms pats to pārvar. Vienīgais kas organismam priekš tam ir vajadzīgs, tas ir enerģija. Un nevis kaut kāda mistiska bet vitamīnu, minerālvielu un mikroelementu veidā. Nu un neaizstājamās aminoskābes nedaudz. Vienā vārdā sakot, uztura bagātinātāji. Runa ir par aptiekās pērkamiem produktiem (ar retiem izņēmumiem). Šīs te lietas vajag diezgan daudz un diezgan ilgstoši. Gadiem. Cilvēki nereti palieto kaut ko vienu mēnesi un saka ka nav rezultāti. Tas ir ļoti maz. Šī te ārstēšanās ar uztura bagātinātājiem ir dabīgai tuva ārstniecība un nekas tur nenotiek ātri. Depresija ir veidojusies gadiem ilgi un nav iespējams to mēneša laikā bez ķīmijas novērst. Toties pacietīgie saņem pretīm noturīgu rezultātu bez apdullinošām blaknēm un miegainības. Spēju pārvarēt pēkšņas grūtības un veselības uzlabojumu visās jomās. Tādas kā retāka slimošana, mazāka ietekmēšanās no baktērijām elpceļos, gremošanas traktā, dzimumorgānos un urīnizvadsistēmā.

___________________________________
Jautājumi un konsultācijas - guru03@inbox.lv

Man uz īsu brīdi bija šī liga – ta sakrita ar 2013. gada Vispārējo dziesmusvētku beigām, kad biju izsvīdusies, fiziskā nokdaunā, emocionāli visādi sakratīta, pamodos vienurīt ar degošu mēles galu. Man ātri vien palīdzēja B vit kompleksa zirga devas, nedēļas laikā bija viss ok. Bet, kā jau minēju, mana epizode nebija ilga un arī fons nedaudz citādāks kā temas autorei.