Labdien, forumieši!
Ļoti nepieciešams kāds labs muguras smadzeņu speciālists.
Nederēs neirologs, jo pēc vairāku neirologu apmeklējuma secināju, ka viņi nesaprot, kas rakstīts manā rezonansē, vai arī nav informēti vai izglītoti saistībā ar siringomieliju. Diemžēl arī ne visi mugurkaula ķirurgi ir gatavi ārstēt un konsultēt, tāpēc varbūt kādam ir bijusi pieredze ar siringu muguras smadzenēs un zina kādu patiešām labu speciālistu. Priecāšos arī par jebkuru citu informāciju un pieredzi šajā sakarā, jo kā izrādās, tad tā vai nu tiešām ir reta kaite vai cilvēki reti taisa magnētisko rezonansi, taču mūsu lapās neko vispār gandrīz nav iespējams atrast, vismaz ne pieredzi ārstēšanā :(

http://neurology.eurodoctor.ru/syringomyelia/

http://www.fpss.ru/gazeta/ills/4317/

http://www.medlub.ru/rus/56/74/528/

http://diseases.monomed.ru/info.php?id=456

Pēdējie divi varētu būt sakarīgākie...

Paldies ku! :)
Plus mīnus, kas tas ir, kādas ir sekas, es jau iepriekš izlasīju ārzemju saitos, brīnījos es te vairāk par to, ka es neredzu pie mums nekādas diskusijas, tā it kā es būtu vienīgā, kam kas tāds ir, jo gribas jau aprunāties ar kādu par pieredzi, attīstību, slimībām, kas rodas... Ja pameklē citas kaites, pilni forumi, bet par šo - nekā. Es jau saprotu, ka nav gluži vēdersāpes, taču negribas domāt, ka esmu vienīgā. Visvairāk mani satrauc tas, ka visur lasu - ko tādu diagnosticējot, nekavējoties jāgriežas pie ārsta, jo sekas var būt arī briesmīgas, ko man nu galīgi negribētos piedzīvot....bet es pat nezinu pie kāda speciālista iet, kurš ar šito zvēru mācēs apieties, jo kā saprotu ārstēt jau nevar, tikai vērot, tikai līdz kaut kam un tad operēt...

Nočekošu arī saitus, ko iedevi Tu, varbūt kādu derīgu padomu atrodu.

Tajos linkos ko es iedevu, vajadzētu būt diezgan izsmeļošai informācijai par ārstēšanu un perspektīvām. Latviešu lapas kā informācijas avotu jau vairākus gadus atpakaļ esmu izsvītrojis no tiem ko es apmeklēju. Tā kā var tur pat nemeklēt... Veltīga laika izmešana...

Es vairāk cerēju nevis uz informācijas avotu par slimību, bet uz mūsu pašu cilvēku pieredzi, bet pavadot daudz laika lasot eng un rus lapas, sapratu kāpēc nav šīs pieredzes, ļoti reta kaite un pie mums visdrīzāk pat neko tādu neārstē, jo ārstēšana ir tikai ķirurģiska. Gribētos jau ar dzīvu cilvēku parunāt, ceru, ka kādu zinošu dakteri arī pie mums atradīšu, kaut saprotu , ka atliek tikai gaidīt un vērot, tomēr... Tavas dotās adreses noderēja, jo vienā no tām bija visai detalizēti aprakstīts no kā jāizvairās, ja to visu ievēro, ir pat cerība, ka slimība neprogresē :)

Zdravstvujte zoja!Budu pisatj po-russki,mne tak budet leg4e.
U menja tozhe diagnostirovali siringomieliju,v 2010 godu v nojabre,obnaruzhili ejo sluchajno na magnitnom rezonanse,no na tot moment menja ni4ego ne besspokoilo,nikakih simptomov etoj bolezni u menja ne nabljudalosj.No v etom godu 2011,bukvalno nedelju nazad,u menja pojavilisj pervije simptomi,o4enj boleznennije.vrachi srazu skazali,chto boleznj redkaja,i mne samoj ho4etsja bolshe informacii ot ljudej,kto stradajet etoj boleznju.Mozhno pointeresovatsja skolko vam let i kak davno vi uznali o svojej bolezni?ona u vas vrozhdenaja ili priobretennaja?kakije segmenti pozvonochnika u vas povrezhdenni?kakije simptomi u vas nabljudajutsja i chto vi delajete dlja profilaktiki?
mozhete otvechatj na latishskom,nadejusj vi ponjali vsjo,chto ja napisala.ja tozhe otvechu na vse vashi voprosi,na kakije smogu datj otvet.

Labdien. Vēl lūdzu augumu,svaru un vecumu. Vai ar šo slimību ir slimojuši dzimtā? Vai ir bijušas kakla- muguras daļas mugurkaula traumas?
Vai ir bijušas smagā formā vīrusa salimšanas (gripa).Slimības ar augstu un ilgstošu t* ? Šajā gadījumā mani interesē arī dabīgā matu krāsa un ādas tips( brūngans,bālgans).Acu krāsa arī?
cieņā.



Edited 1 time(s). Last edit at 12/19/2011 06:06PM by Mazdakteris1.

Paldies par atbildēm janaa un Mazdakteris1!
Janaa, droši raksti krieviski, es visu sapratu!
---
Man siringu atklāja netīšām, taisot magnētisko rezonansi mugurai citas problēmas dēļ. Bija neliels C6-C7 daļā, taču veicot atkārtotu pārbaudi, secināja, ka ir paplašinājies tajā daļā un pagarinājies līdz Th5. Iepriekš krūšu daļā nekā nebija. Nezinu kāda ir profilakse, visi ķeras ārstēt izbīdītus diskus, bet siringam uzmanību nepievērš. Nezinu pie kāda speciālista vērsties, esmu apmeklējusi ļoti daudzus, taču laikam pārāk nesaprotama tā slimība. Periodiski apmeklēju ārstniecisko vingrošanu un vingroju arī pati, bet izskatās, ka ar to ir par maz. Nezinu, cik sen man tas ir, jo nebiju agrāk pārbaudījusies.

Atbildu uz mazdaktera jautājumiem:
1. augumu,svaru un vecumu -> 172 cm, 70 kg, 29 gadi
2. Vai ar šo slimību ir slimojuši dzimtā -> nē
3. Vai ir bijušas kakla- muguras daļas mugurkaula traumas? -> Ir bijusi autoavārija, kuras laikā satraumēju nedaudz kaklu. Ir bijušas arī citas muguras traumas, bet tās zemākās muguras daļās.
4. Vai ir bijušas smagā formā vīrusa salimšanas (gripa). -> vienreiz esmu ar gripu slimojusi, ilgi mocījos, pēc tam ilgstoši bija ļoti zema temperatūra, labi ja sasniedza 36 grādus
5. Slimības ar augstu un ilgstošu t* ? -> nu tas pats gripas gadījums, pārējās reizēs, cik slimots, temperatūra minimāla.
6. Šajā gadījumā mani interesē arī dabīgā matu krāsa un ādas tips( brūngans,bālgans). -> mati gaiši brūni, latviešu tradicionālie :) āda nav pārāk bāla, brūngana salīdzinoši ar izteikti bālajiem cilvēkiem
7. Acu krāsa arī? -> zilpelēkas

Matu krāsa un acu krāsa liecina par iespēju šo slimību iegūt iedzimtības ceļā. Jāpainteresējas dziļāk ģimenes vēsturē. Sievietes gan iedzimti slimojot mazāk. Iemesls īsti nav zināms. Es visas neskaidrās slimības pieskaitu pie super mazo vīrusu (prionu) izraisītajām.Pret šīm slimībām šodienas medicīna ir bezspēcīga. Diemžēl nezinu arī labus šīs slimības speciālistus.Jāmeklē caur infekcionistiem un neirologiem.
Bija doma,ka palīdzot apstarošana ar rengena stariem.Tagad domas ir mainījušās. Zinu,ka signālus pa nerviem regulē "B"1 vitamīns.Masāžas izsauc atgriezenisko saiti,uztur muskuļu tonusu,barošanos. Vēl varētu pameklēt speciālistus Lietuvā. Vēl varētu apspriest ar vecu neirologu un infekcionistu domu par dibazola ietekmi. Klīda nostāsti,ka viņš palīdzējis pret gripas vīrusu.Tas ir Krievijas preperāts pret paaugstinātu asins spiedienu.Atkārtoju,ka tas ir uz baumu līmeņa.Arī adatu terāpijas iespējas vēl varētu līdzēt.Bet te var uzrauties uz šarlatāniem,kam interese tikai nauda.Jācīnās kopā ar ģimenes ārstu.Varbūt pat visa mūža garumā.Jāstiprina imunitāte.Pat vismazākais solītis kas palīdzētu organismam.Miegs.Nakts klusums. Regulārs miegs ir stūrakmens imunitātes cīņā ar ļaundabīgiem procesiem organismā. Nē smēķiem kategoriski. Izslēgt no uztura pārtiku ar e vielām. Eleuterokoka preperātus. Zarnu floras uzturēšana ar kefīra dietu,termiski apstrādātiem burkāniem,kas kā "A": Vitamīns palīdz ražot endotēlās šūnas. Kefīrs,biokefīrs ir svarīgi,ja ir izgriezts apendecīts. Tie visi ir palīglīdzekļi,kas dos atbalstu organismam. Lai veiksme un svētība.



Edited 1 time(s). Last edit at 07/05/2012 07:28PM by Mazdakteris1.

Labdien, Zoja. Atradu internetā Jūsu diskusiju par siringomieliju. Es ļoti vēlētos uzzināt kā Jums veicās ar ārstēšanos. Varbūt varat ieteikt man. Mūsu mammai atklāja sirengomieliju šogad. Esam ļoti lielā neziņā un nesapratnē- nezinam ko iesākt. mammai ir jau 60 gadi un slimība ir ielaista, jo daudzu gadu garumā ģīmenes ārsts nepareizi ārstēja un tikai nomainot pagājušajā gadā ģīmenes ārstu, veicot dažnedažādas analīzes, braucot pie dažādiem ārstiem tika atklāta šī slimība. Un te internetā nevaram atrast nekādu informāciju, kas būtu labāk darāms. Atradām slimības raksturojumu- pilnībā atbilst.
Gaidīšū jebkādu informāciju.
Lugums palīdzēt.

varat rakstīt arī uz e-pastu, bet var te forumā, jo tad tas palīdzēs arī citiem slimniekiem.

Jau iepriekš LIELS PALDIES.
Mārīte

Ieteiktu aiziet uz klīniku Orto pie K.Ruka vai A.Gulbja, ļoti spēcīgi ārsti.

Slimoju ar siringomieliju. Zinu ka šī ir reti sastopama slimība. Gribētos uzzināt kā klājās citiem slimniekiem, kur ārstējās, kādas zāles lieto?
Slimību var apturēt ķirurģiskā ceļā. Varbūt kādam ir veikta operācija. Kur? Un un pie kāda speciālista? Kādi ir rezultāti?

Sveiki bēdu draugi.
Arī man ir siringomielija + chiari malformācija + katarakta.
Diemžēl 2 gadu laikā kopš diagnozes uzstādīšanas ir simptomi pieauguši nu situācija pasliktinājusies.
Jušanas traucējumi, muskuļu vājums gan rokās gan kājās, galvas sāpes, pēdu sāpes pie iešanas un stāvēšanas... redzes miglošanās. Paslaik dzeru tikai zāles sāpēm.
Arī man Latvijā pagaidam saka ka šis nav ārstējams.
Cik saprotu ja taisa operāciju tieši siringo dobumam tad tā ir veiksmes spēle jo var beigties arī tā, ka paliec uz gultas.

Lūdzu atsaucieties parejie, kā Jums klājas un kas palīdz tikt galā ār simptoniem? Kas palīdz uzlabot situācijy?
Vai varbūt kads zin par kādām iespējām ārstēties ārzemēs?

Es domāju, ka jātaisa operācija.
Kāpēc sevi mocīt?
Parunāt ar pieredzējušu fizioterapeitu. Vai limfas masāža (viegla) varētu samaziāt spiedienu uz nervu apvalkiem.
B gr. vit pastiprina signāus. Bet te var iestāties pretējs efekts.
Parunāt vai stāvokli nevarētu atvieglot speciāla plecu- kakla balstošā josta.
ŠEit nav tik augstas klases speciālisti.
Kataraktu parasti izoperē.Ja to atļauj jūsu stāvoklis.
Lai cerība.



Edited 1 time(s). Last edit at 07/31/2018 09:00PM by Mazdakteris1.

Chiari malformācijas operācija man jau pirms 2 gadiem bija.
Taču nu ir vēl sliktāk.

Sveiki!Man atklāja sirigomielija dobumu pirms 3 gadiem uztaisot MR,jo bija ļoti stipras sāpes mugurkaula,tā,ka gaisu nevarēju ievilkt,un arī izteikti vājuma brīži uznāca,kad nevarēju nostāvēt kājās un bija vienkārši melns gar acīm.Izgāju visas iespējamās pārbaudes,gan mugurkaulam,gan galvai un atmetu visam ar roku,jo sapratu,ka darīt tāpat neko nevar,neiroķirurgs pateica,ja operēs ,tad 50 uz 50,ka nepiecelsies.Sāku apmeklēt individuālas fizioterapijas nodarbības un atguvu savu labo pašsajūtu,simptomi taka pazuda.Šobrīd jūtos labi,zāles nelietoju pilnigi nekādas,pa retam padzeru milagamma 10 dienu kursu,un tas ir viss.Brīžiem jūtos vairāk nogurusi,paliek nejūtīga roka,tāda sajūta,kā ar adatiņām durstītu vai kāja,bet tad vienkārši izkārtoju kādu brīvdienu un noguļu visu dienu,lai atgūtu spēkus.Reizi gadā uztaisu MR,lai saprastu,vai nav nekādas izmaiņas.Mēģinu sevi nepārslogot,kas ir diezgan grūti,jo strādāju virs pilnas slodzes darbu,un labi izgulēties un nedomāt,ka man ir tāda interesanta slimība:))Iesaku daudz kustēties,vingrojumi fizioterapijas,kas ļoti labi līdz(tikai jādara,tas regulāri) un galvenais pozitīvas domas,ka viss būs labi,jo domām ir ļoti liels spēks :))

Добрый день, мне тоже поставили диагноз сирингомиелия после магнитного резонанса. Скажите пожалуйста у какого врача вы наблюдаетесь? Какой невролог или неирохирург что-то понимает в этом заболевании и может следить за динамикой?

Māris Buks,neiroķirurgs Rīgas 1.slimnīcā

Pirms nepilna mēneša diagnosticēja spondilozi, spondiloartrozi mugurkaula kakla daļā un siringohidromieliju muguras smadzeņu apakšējā kakla, krūšu daļā (no C6-Th5 līmenim un no Th6-Th8) pēc MR.

Viss aizsākās ar sūdzībām par tirpstošiem roku pirkstiem, dedzināšanas sajūtu rokās, par pieskāriena sajūtas zudumu ceļgalā un gurnā, un periodiskās cauri skrejošām asām sāpēm rokās. Tāpat arī refleksu zudums rokās, grūtības, piemēram, atvērt pudeli, burciņu, atsplēst iepakojumus... Kvantitatīvās sensorās testēšanas laikā adradne liecina par smalko šķiedru polineiropātiju abu roku un kāju nervos..

Bet ko tālāk? Kur doties? Varbūt ir zināms kāds neirologs, kas var uzņemties tālāko vadību vai vismaz norādīt virzienu, ko darīt, ko nedarīt? Varbūt ir zināms, kāds ļoti labs fizioterpaeits? Šobrīd esmu uz dažādām zālēm (neirologs izrakstīja - Noofen, Gabapentin, pie sāpēm - Etoricoxib, bet neiroķirurgs izrakstīja - neiromidin un neurorobine)...